СМА (спінальна м‘язова атрофія) - це рідкісне генетичне, смертельне захворювання, яке без лікування забирає життя дитини до другого року життя. Соня народилася хоча і трохи передчасно (на 36 тижні вагітності), але абсолютно здоровою дитиною. До 6 місяця життя вона росла без моторних запізнень розвитку, але в 7 місяців вона не сиділа сама, а у 8 у неї зникла опора в ніжках. Ми почали звертатись до спеціалістів і шукати у чому проблема. Але лікарі пов‘язували це із передчасним народженням. Ми проходили курси масажів та ЛФК, але все це не давало результатів. Час йшов опора в ніжках не з‘являлась. І лише через декілька місяців нас направили на генетичний аналіз, який підтвердив діагноз - Спінальна м‘язева атрофія. В організмі дитини не виробляється білок smn, який необхідний для роботи мотонейронів. Простими словами, сигнал від мозку не надходить до м’язів. Поступово м’язи атрофуються. Дитина втрачає набуті моторні навики (ходити, стояти, повзати, сидіти), не може самостійно ковтати і, зрештою, дихати… Нам сказали, що ліків не існує і краще подумати про народження іншої дитини! "Ви молоді, народите ще…" - cказали нам лікарі! Наш ідеальний світ зруйнувався… діагноз, в який неможливо повірити, який неможливо прийняти… і здавалось земля пішла з під ніг… Наша маленька дівчинка... цього не може бути! Лікування не існує в Україні! Дізнавшись діагноз, ми за 2 тижні виїхали до Польщі, де дитина на даний момент отримує підтримуючу терапію. Коли приїхали, вона вже не могла повзати і підніматись на четвереньки, хоча, вдома вона ще могла зробити кілька кроків на четвереньках. Поки ми готували необхідні документи, вона втрачала сили і слабшала на очах! Здавалось, ще кілька днів і вона перестане сідати! Два місяці оформлень документів і Соня отримала свою першу ін‘єкцію. Нам вдалося зупинити прогрес хвороби, але, щоб побороти СМА, Соні потрібен укол, який має космічну ціну - 1 мільйон 800 тисяч доларів…Ціна дитячого життя захмарна! Це препарат, який вводиться один раз на все життя, шляхом крапельниці. Часу обмаль, оскільки препарат вводиться до 13,5 кг. На даний момент Соня важить майже 9. Препарат є дуже токсичним і його дозування розраховують відповідно до ваги, тому необхідно ввести препарат якнайшвидше. Ми благаємо вас допомогти врятувати життя нашої маленької Софійки! Без вас нам не впоратись! 

Збір закрито!

 Детальніше